Adolescentes que viven con el SIDA: tres historias de personas

Los adolescentes VIH positivos cuentan sus historias

«No te dará una visión de rayos X, pero te convertirá en un héroe esta noche», proclama el anuncio del metro que muestra la imagen de una goma. Luego está la continua saga del metro de los personajes españoles que están teniendo sexo; la ratona que quiere ir despacio contra su amiga, la estereotipada mamá caliente vestida para la velocidad.

Entonces, ¿por qué el 85 por ciento de los adolescentes sexualmente activos no usan condones? Viajan en metro, ¿no? Aprenden sobre el SIDA en la escuela, ¿verdad? Es el mismo problema de siempre; nadie quiere hablar de que los adolescentes tengan relaciones sexuales. Los estudiantes que entrevisté estaban recibiendo educación sobre el SIDA en la clase de salud, pero dijeron que no tiene sentido que les cuenten las estadísticas de los casos de SIDA. Necesitan ver a los adolescentes con sida, escuchar sus historias y darse cuenta de: ‘Oye, ese podría ser yo’.


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Por eso existe un grupo como YouthWave. Los miembros de YouthWave son adultos jóvenes VIH positivos. Recorren el país, visitan escuelas y cuentan sus historias. Su presentación es tan efectiva que los estudiantes corren por la puerta para hacerse la prueba al final. Tienen que correr más rápido que sus maestros, quienes tienen aún más miedo de ser VIH positivos.

Pareja
La historia de Stan

Pareja
Historia de Ann

Pareja
La historia de Missy

Para más información

YouthWave y varias ramas de la Asociación de Personas con SIDA tienen oradores disponibles para educar en las escuelas. O puede comunicarse con una agencia de SIDA en su comunidad y preguntar si tienen un programa de oradores.

Puede comunicarse con YouthWave en California al (415) 647-9283 o escribir a: YouthWave,
3450 Sacramento Street, Suite 351
San Francisco, CA 94118.

Missy es oradora de la Asociación Nacional de Personas con Sida, con sede en Washington, DC. Para oradores, comuníquese con:Mujeres
Keith Pollanen al (202) 898-0414 o escriba a
1413 K Street NW
Washington, DC 20005

Línea directa nacional de los CDC: 1-800-342-aids

Fundación contra el SIDA de San Francisco: 1-800-367-2437

Mellisa: (en la foto a la derecha) es un miembro de la junta de 21 años de edad, presagios AIDS Network. Hace once meses, Mellisa se enteró de que tenía VIH. Desde entonces, se convirtió en portavoz nacional para los jóvenes con VIH.

Se puede contactar a la organización ARRIVE en Manhattan en 151 W.26th Street, Nueva York, NY 10013 o llamando al (212) 243-3434.

CRÉDITOS: Fotos de pareja de Daniel Hayes Uppendahl (daniel@kspace.com) «Mellisa» Fotografiado por Annie Leibovitz para la Fundación San Fransico Aids


STAN

Stan era el que tenía cara de bebé en el grupo, el más joven a los 19 años. En agosto de 1989, pasó sus días de verano como muchos otros niños de 13 años, con el estómago revuelto que proviene del primer amor y sabiendo que estás a punto de comenzar la escuela secundaria.

A fines de ese verano, comenzaron a aparecer manchas rojas en su piel y estaba cansado todo el tiempo, como si tuviera mononucleosis. Unas semanas más tarde, comenzó la escuela secundaria sintiéndose saludable. Ese invierno se sometió a un examen físico de rutina para poder unirse al equipo de natación.

Fue entonces cuando se enteró de que era VIH positivo.

«Al principio pensamos que debió haber habido un error, la prueba debió haber sido cambiada», dijo Stan. «Así que me hice otra prueba y esa también fue positiva. Le dije a la mujer con la que había estado saliendo, que era mucho mayor, y en 24 horas se había ido. Nunca más supe de ella.

«Empecé a enojarme mucho porque a los 14 tenía una enfermedad que amenazaba mi vida. Soñaba con ir a la universidad y ganar dinero. Pero, ¿cómo podría planificar mi carrera si no sabía si viviría un año más? ? «

Stan no quería que su vida cambiara. Quería preocuparse por las mismas cosas que preocupaban a sus amigos, como las chicas y los deportes. Tenía miedo de decirle a la gente que tenía el virus del VIH porque se trataba de una comunidad conservadora y había oído hablar de personas golpeadas en otras ciudades. Cuando les contó la noticia a sus amigos, la mayoría de ellos ni siquiera le creyeron. Finalmente encontró comprensión al unirse a un grupo de apoyo para adolescentes VIH positivos.

«Unirme a ese grupo de apoyo fue lo mejor que pude haber hecho», dijo el joven de 19 años. «Lo mejor que hice fue dejar la escuela durante mi tercer año. Me estaba frenando».

Obtuvo el equivalente a un título de escuela secundaria y comenzó a tomar cursos en una universidad cercana. También viajó a otros países, algo que siempre había querido hacer. Este verano Stan viajará a Grecia y Oriente Medio.


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«Estoy planeando vivir a través de esto», dijo. “Hace un par de años tuve este destello de cinco minutos hacia el futuro. Me vi a mí mismo a los 35, pensando, ‘Mira todo lo que ha sucedido. Cuando tenías 16, pensabas que ibas a morir’.

«Últimamente, he estado pensando en el significado más profundo de este virus», dijo Stan. «He estado pensando en el miedo que provoca, en cómo la gente le teme a cualquiera que sea diferente. Esta enfermedad me ha enseñado que todos somos seres humanos. Qué religión eres, qué color de piel tienes es realmente irrelevante cuando llega al panorama general.

«Y solo porque soy VIH positivo, ¿quién soy yo para pensar que mis problemas son peores que los de los demás? Podría vivir en este espacio enojado o podría decir: ‘¿Qué me puede enseñar esto? ¿Cómo puedo cambiar esto? ¿alrededor?’ No es que no haya días en que esté enojado, pero convierto ese enojo en combustible para vivir «.


ANA

Como Stan, Ann, de veintiún años de Manhattan, contrajo el virus del VIH a través de su primera experiencia sexual hace dos años, cuando estaba comprometida para casarse. Quería una carrera y asistía a la universidad mientras trabajaba en una guardería. Ella y su prometido se sentían listos para tener un bebé.

Me da la impresión de ser una mujer joven articulada y de voluntad fuerte, una superviviente. Al igual que los otros adultos jóvenes entrevistados, ha logrado sacar algo positivo de su experiencia.

«No podía quedar embarazada y fui a hacerme pruebas para averiguar por qué. Fue entonces cuando supe que era VIH positiva», relató Ann. «Cuando le dije a mi prometido esa noche, me acusó de mentir. Se fue, diciendo que iba a la tienda a comprar cigarrillos. Cuando salió el sol, me di cuenta de que no volvería».

Los resultados de la prueba del VIH y la deserción de su prometido empujaron a Ann a una depresión tan profunda que pasó cuatro meses acurrucada en la cama. Tuvo un caso grave de lo que ella llama «la gripe recién diagnosticada».

«Me levantaba para ducharme e ir al baño», dijo Ann. «Salía sólo a buscar comida e ir al médico». Fue despedida de su trabajo. Pasaron tres meses antes de que se cortaran las luces y el teléfono cuando Ann no podía pagar sus facturas. Después de cuatro meses de no pagar el alquiler, una autoridad de vivienda vino a desalojar a Ann de su apartamento.

«Pero antes de mudarme, una agencia envió a una administradora de casos y ella fue una influencia muy positiva para mí», dijo Ann. El administrador de casos alentó a Ann a asistir a las clases impartidas por ARRIVE (Reducción del riesgo de SIDA IV, uso de drogas y ex delincuentes). ARRIVE ayuda a las personas con VIH a encontrar trabajo y a lidiar con la enfermedad.

«Pero la gente de mi grupo era mayor», dijo. «Empecé a sentirme como la única persona de 20 años con VIH».

Así que fundó su propio grupo bajo el paraguas de ARRIVE llamado Grupo de Jóvenes Adultos para heterosexuales VIH positivos entre las edades de 16 y 21.

«Todo el mundo está lidiando con esto desde el ángulo de la prevención y yo quería lidiar con eso desde, ‘Está bien, tengo 16 años y soy VIH positivo, ¿a dónde voy a partir de aquí?’ Hablamos de nuestras vidas, o futuros, trabajos y volver a la escuela. Y hacemos cosas juntos. Ya no fui al cine ni a bailar con mis amigos VIH negativos porque querían ir a clubes y ligar. En nuestro Young Grupo de adultos, tenemos fiestas de pijamas e vamos a patinar sobre hielo y esas cosas «, dijo Ann.

Ahora está saliendo, algo que no hacía antes de conocer a su ex prometido. El hecho de que le diga a la persona con la que está saliendo sobre su estado serológico depende de dos cosas: ¿Cómo lidiará él con las noticias? ¿Y van a ser parejas sexuales?

«Si vamos a ser sexualmente activos, le digo a la persona. Creo que debería poder tomar decisiones informadas y educadas», explicó Ann. «Nunca tengo relaciones sexuales sin protección. Cuido mis condones como si fueran mis hijos. Los guardo en una canasta junto a mi cama y hasta los desempolvo».

Ser VIH positivo la ha convertido en una persona más fuerte, lo que significa que no necesita una relación para sentirse completa. «Soy más estable emocionalmente para mantener una relación. Solía ​​buscar a otra persona para que me completara», dijo. «Ahora estoy completo yo mismo. No puedes buscar a alguien que complete el rompecabezas por ti, tienes que completarlo tú mismo.

«Aunque esto es lo peor que le puede pasar a cualquiera, no es el final de la vida. Aún puede llevar una vida productiva entre visitas al médico», se rió. «Pienso en todo lo que logré en el último año; obtuve un ascenso en el trabajo, estoy saliendo y volveré a la escuela. Está hecho Quiero hacer mucho más, me hizo más fuerte, me hizo lograr más y estar más concentrado. Ha sido un gran estímulo para la autoestima, lo cual es extraño. También ha hecho que me preocupe más por mí y por la gente más joven «.

«No sé cuánto tiempo viviré. No me veo meciéndome en el porche con mi esposo de 90 años y mis nietos corriendo llamándome Nana, pero me veo dentro de 10 años». Dijo Ann. “Me veo felizmente casada a los 35 años, yendo al centro comercial con mis amigas, hablando de la última película de Denzel.

Ann se llama a sí misma realista y dice que no se hace ilusiones de que se encontrará una cura para el SIDA.

«La única forma en que veo que el sida se detiene es si la gente se protege a sí misma. Hay tantas cosas que los médicos no saben. Es como el ajedrez: nadie es un rey, nadie es una reina, sólo eres un peón».


SEÑORITA

Missy Milne, de California, de trece años, contrajo el virus del VIH por una transfusión de sangre que recibió cuando era bebé. Sus padres sabían que era seropositiva desde que Missy tenía cinco años, pero esperaron para decírselo a su hija.

Missy habla en voz baja y parece ingenua sobre las ramificaciones completas de ser VIH positivo. O bien, ha aceptado plenamente su condición y se niega a dejar que controle y altere su vida. Ella parece ver sus visitas médicas bimensuales y sus medicamentos como simplemente una interrupción en la rutina de su típica vida de 13 años de videojuegos y citas.

«Mis padres me lo dijeron cuando tenía nueve años. No queríamos contárselo a mis amigos de inmediato», explicó Missy. «Queríamos educarlos primero porque si no lo hacíamos, pensamos que se burlarían de mí».

«Durante cuatro años y medio estuvimos muy callados», dijo la madre de Missy, Joan. «Vivíamos en un mundo dual. Teníamos miedo de que cuando saliéramos a bolsa, las llantas de los autos serían cortadas, las puertas serían pintadas con aerosol. Pero no hemos tenido un incidente negativo».

Los amigos de Missy «la trataron igual que siempre» y su (ex) novio tampoco tuvo «ningún problema» con la enfermedad. «A veces, cuando pienso en los novios, quiero que el virus desaparezca», dijo Missy. «Porque cuando seas mayor, es posible que algunos chicos no quieran involucrarse contigo porque nunca puedes tener relaciones sexuales sin usar condón».

Para Missy, lo bueno de tener el virus es que puede conocer gente famosa. Ha hablado con John Stamos por teléfono y una vez conoció a Hillary Clinton. Le preocupa morir «sólo a veces, de noche». A veces se enoja con Dios por haberle transmitido la enfermedad. Pero lo más duro ha sido ver morir a sus amigos.

«Missy me dijo: ‘Mamá, ¿cómo es que todos mis amigos se enferman y mueren y yo no?’ «Recordó Joan. “Ella dijo, ‘Siento que estoy en un tren y cada uno de mis amigos es un auto y yo soy el último’. «


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Missy y Stan soportan el dolor de contar sus historias a extraños con la esperanza de salvar al menos a una persona. Stan sabe que el mensaje en la clase de salud no está llegando a casa, porque era un adolescente que pensaba en el SIDA como algo que solo afectaba a las personas mayores y homosexuales. Mientras tanto, el SIDA sigue siendo la sexta causa principal de muerte entre los jóvenes de 15 a 24 años y el número de casos de SIDA en adolescentes se duplica cada 14 meses. Según la Dra. Karen Hein, experta en SIDA y VIH en adolescentes, los adolescentes son la próxima ola de la epidemia. «Muchos niños descubren que son VIH positivos durante el embarazo», dijo Dale Orlando, ex director del Fenway Health Center en Boston. «Los padres no están educando a sus hijos sobre el riesgo porque todavía lo ven como una enfermedad de los hijos de otra persona. No lo es».

«Nadie quiere que las escuelas se hagan cargo de la vida sexual de sus hijos», dijo Orlando, «y esa es la forma en que se percibe la distribución de condones. Todo el mundo lo ve como una licencia para que los niños tengan relaciones sexuales. Lo que no parecen entender es que los niños están teniendo sexo. Y ahora se están muriendo por eso «.

Ann aconseja a las adolescentes que compren sus propios condones y aprendan a ponérselos a un hombre.

«Y asegúrate de ti mismo», advierte. «El hecho de que él diga que te ama no significa que estará allí cuando estés en el hospital. Averigua si esto es realmente lo que quieres. Los jóvenes creen que son invencibles. Pero la única persona que puede salvar usted de esta enfermedad es usted mismo «.

«Me doy cuenta de que la abstinencia no es una elección de todos», dice Stan. «Pero si vas a tener relaciones sexuales, aprende sobre el sexo seguro y practícalo todo el tiempo, no solo algunas veces».

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